Orphanet Websitesi Hakkında

Orphanet-europe sitesi hakkında kullanım bilgileri içeren videoyu inceleyebilirsiniz ? Hastalıklar, siteden bilgi alınması ve içerik hakkında bilgi sahibi olabilirsiniz ...

Nadir Hastalıklara Karşı Türkiye Yapılanması ve Genel Bakış

Orphanet-Türkiye; ülkemizde nadir görülen hastalıklara karşı, diğer ülkelerle karşılıklı işbirliği içinde olarak bir katkıda bulunmak amacıyla oluşturulan bir bilim portalıdır. Bu hastalıklar hakkında sadece data toplamak değil, çeşitli ilaç firmalarıyla da ikili etkileşim içinde olarak bu hastalıkların iyileştirilmesi ve hayat kalitesinin arttırılması amacıyla Türkiye'de böyle bir oluşum kurulması kaçınılmaz olmuştur.

Bu çok geniş veritabanı sadece bu oluşum çalışmalarıyla değil, hastane, laboratuvar ve tıbbi ilaç üretimi ve dağıtımı yapan kuruşların yardımıyla daha iyi sonuç verecektir. Yani, ülkemizde bulunan çeşitli anabilim dalları ve üniversite bölümleri de dahil olmak üzere, bu kuruluşlar ile iletişim halinde olup, nadir hastalıklar ile ilgili bilgileri ve dataları daha yaygın bir şekilde kullanmak, bunlarla ilgili bir sistematik bilgi topluluğu oluşturayı hedefliyoruz.

Bizle iletişime geçecek herhangi bir kuruluş, gerekli bağlantılar sağlandıktan sonra formlar aracılığı ile yapılan araştırma ve klinik hastalık bulguları ile ilgili bizle dayanışma halinde olmasını isteekteyiz. Bu çeşit ikili bağlantılar ve yapılan veri paylaşımları sonucunda ise, ülkemiz adına daha yararlı bir adım atabilcek ve dünya standartlarını sağlık alanında daha rahat yakalayabileceğiz.

İletişim sayfasından elde edeceğiniz ulaşım yolları ile bize ulaşıp hem daha ayrıntılı bilgi alabilir hem de çalıştığınız hastalıklar ile ilgili dünya koşullarında bir bilgi paylaşımında bulunabilirsiniz.