Orphanet
kalite şartları
Orphanet’in
amacı, yalnızca nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda Internet bilgi
hizmetlerini sürdürmek, güncellemek ve geliştirmektir.
Orphanet, hem serbest, hem de ücretsiz erişimi sürdürmeyi amaçlamaktadır.
Veri toplama ve bilgi yayımlama, ilgili ülkelerde yürürlükte olan yasal hükümlere dayanmaktadır: mesleki etik yasası ve bunun yanı sıra programlama ve hürriyetler, fikri ve sınaî haklar, elektronik veri koruma ve geçerli tüm kanun ve yönetmelikler.
Fransız veri koruma komitesi (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés; CNIL) 5 Mayıs 1997 tarihinde Orphanet’in oluşturulması ile ilgili olumlu görüş bildirmiştir. Adı geçen kişilerden bu konuda izin alınmaktadır.
Yayımlanan bilgiler ve geliştirilen hizmetler, özellikle hasta haklarına saygı gösterilmesi, bilgi gizliliğine saygı gösterilmesi, online tıp uygulaması ve ağların güvenliği bakımından ulusal veya uluslararası düzeyde tanınan ilgili kurullar tarafından sunulan kural ve önerilere uymaktadır.
Şimdiye dek, Orphanet’in bağlı kaldığı kural ve şartlar aşağıdaki gibidir:
Orphanet, hem serbest, hem de ücretsiz erişimi sürdürmeyi amaçlamaktadır.
Veri toplama ve bilgi yayımlama, ilgili ülkelerde yürürlükte olan yasal hükümlere dayanmaktadır: mesleki etik yasası ve bunun yanı sıra programlama ve hürriyetler, fikri ve sınaî haklar, elektronik veri koruma ve geçerli tüm kanun ve yönetmelikler.
Fransız veri koruma komitesi (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés; CNIL) 5 Mayıs 1997 tarihinde Orphanet’in oluşturulması ile ilgili olumlu görüş bildirmiştir. Adı geçen kişilerden bu konuda izin alınmaktadır.
Yayımlanan bilgiler ve geliştirilen hizmetler, özellikle hasta haklarına saygı gösterilmesi, bilgi gizliliğine saygı gösterilmesi, online tıp uygulaması ve ağların güvenliği bakımından ulusal veya uluslararası düzeyde tanınan ilgili kurullar tarafından sunulan kural ve önerilere uymaktadır.
Şimdiye dek, Orphanet’in bağlı kaldığı kural ve şartlar aşağıdaki gibidir:
- the HONcode ’HONConduct385483’(www.hon.ch/HONcode), Sağlık Etik Yasası (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
- Amerikan Tıp Birliği’nden ‘İnternet’te Tıp ve Sağlık Bilgi Siteleri hakkında Yönetmelikler’ (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
- Fransız Ulusal Hekimler Kurulu’ndan (the Conseil National de l’Ordre des Médecins) öneriler. (www.conseil-national.medecin.fr)
Veritabanı,
üyeleri ilgili hastalıklar konusundaki uzmanlıkları nedeniyle akademik
topluluklar, ilgili ülkelerin sağlık yetkili makamları veya ilgili herhangi bir
kurum tarafından atanmış olan bir bilimsel komite ve bir yayın kurulunun
denetimi altındadır.
Kamuya açık tüm bilgiler İnternet ortamında sunulmadan önce bir komite üyesi tarafından doğrulanmaktadır.
Kaynak dizinindeki bilgiler yılda bir kez güncellenmektedir. Ansiklopedi çeşitli aralıklarla güncellenmektedir: tüm metinler son güncellenme tarihini içerir. Nadir hastalıklar envanteri ayda bir kez güncellenmektedir.
Kamuya açık tüm bilgiler İnternet ortamında sunulmadan önce bir komite üyesi tarafından doğrulanmaktadır.
Kaynak dizinindeki bilgiler yılda bir kez güncellenmektedir. Ansiklopedi çeşitli aralıklarla güncellenmektedir: tüm metinler son güncellenme tarihini içerir. Nadir hastalıklar envanteri ayda bir kez güncellenmektedir.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder