Orphanet Türkiye İletişim Bilgileri
-Orphanet Türkiye ile ilgili her türlü soru, öneri ve bağlantı için iletişime geçiniz.-
E-mail: orphanettr@gmail.com
Web: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Ulusal
Koordinatör: Prof.
Dr. Ugur Özbek
Tel: +90 212 414 2000 - ext. 33312
e-mail: uozbek@istanbul.edu.tr
Tel: +90 212 414 2000 - ext. 33312
e-mail: uozbek@istanbul.edu.tr
Bilişim
Araştırmacısı: Dr.
Fatmahan Atalar
e-mail: atalarf@istanbul.edu.tr
Yardımcı Araştırmacı: Adil Çolak (BSc)
e-mail: adil.colak@boun.edu.tr
Yardımcı Araştırmacı: Adil Çolak (BSc)
e-mail: adil.colak@boun.edu.tr
Adres:
İstanbul Üniversitesi
Deneysel Tıp
Araştırma Enstitüsü
Vakif Gureba
Cad.
34093 İstanbul
TÜRKİYE
34093 İstanbul
TÜRKİYE
merhabalar öncelikle geçte kalınmış olsa sonuna böyle adımlar atılmış olması çok iyi.ancak şöyle bir durum var benim bu araştırmaya katılmak istiyorum.7 aylık bebeğim izmir dokuz eylül ünv hastahnesinde hala net teşhisi koyulamadı.konjeniyal miyopati yada muscular distrofi merozin pozitif oldugu düşünülmekte.ancak bundan öncede dandy walker,marden walker gibi sendromlardanda şüphelenilip yapılan araştırmalarda ancak bunlardan birisi olmadığı anlaşılmıştır.3 defa kas biopsisi yapılmış ancak bir sonuç alınamamıştır.şimdi bu noktada benim bu tarz bi araştırmaya katılmak için ne yapmam lazım.doktorlarımdan kesinlikle bu tarzda bir bilgi alamadım.açkçası onların konuyla alakalı bilgileri olduğunu sanmıyorum.acaba bana bir yol gösterebilirmisiniz?size istenilen her türlü tıbbi materyali kendi imkanlarımlada yollayabilirim.
YanıtlaSil