Genel Bilgiler

Kısaca Orphanet

Orphanet, nadir görülen hastalıklar ve yetim ilaçlar hakkında halkın her kesimine bilgi veren bir referans portalıdır. Orphanet’in amacı, nadir görülen hastalıkların teşhisi, bakımı ve tedavisini geliştirmektir.

Orphanet hizmetleri

Orphanet, ücretsiz olarak erişilebilen çok sayıda hizmet sunmaktadır:

• Hastalık envanteri ve yayınlanmış olan mevcut uzman sınıflandırmaları kullanılarak ayrıntılı olarak tanımlanmış hastalık sınıflandırması.
• Web sitesinin başka dillerine devamlı olarak tercüme edilen İngilizce ve Fransızca dilinde nadir hastalıklar ansiklopedisi.
• Yetim ilaçların EMA (Avrupa İlaç Kurumu) yetim ilaç statüsünden Avrupa pazarlama yetkisine kadar gelişiminin her aşamasındaki envanteri.
• Orphanet ağındaki her bir ülkede nadir hastalıklar alanında uzman klinikler, tıbbi laboratuarlar, devam etmekte olan araştırma projeleri, klinik çalışmalar, arşivler, ağlar, teknolojik platformlar ve hasta organizasyonları hakkında bilgi veren uzmanlaşmış hizmetler dizini.
• Kullanıcıların belirti ve semptomlara göre arama yapmalarını sağlayan bir teşhis yardım aracı.
• Acil tıbbi bakım ve anestezi için öneri ve kılavuzlar ansiklopedisi.
• İki ayda bir yayınlanan ve Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar alanında bilimsel ve siyasi güncel gelişmelere genel bir bakışa İngilizce ve Fransızca olarak yer veren OrphaNews haber bülteni.
• Web sitesinden doğrudan indirilebilir ve konu ile ilgili kapsayıcı temalara odaklanan tematik raporların derlemesi, Orphanet Raporları Serisi.
•  

Orphanet’in organizasyonu ve yönetimi 

Orphanet, Fransız ekibin koordinasyonuyla yaklaşık 40 ülkede Avrupa konsorsiyumu liderliğinde yürütülmektedir.
Ulusal ekipler, ülkelerindeki uzmanlaşmış klinikler, tıbbi laboratuarlar, devam etmekte olan araştırmalar ve hasta organizasyonları hakkında bilgi toplamaktan sorumludur. Tüm Orphanet ekipleri aynı kalite şartlarına uymaktadır.
Koordinasyondan sorumlu Fransız ekip, Orphanet’in altyapısından, yönetim araçlarından, kalite kontrolünden, nadir hastalık envanterinden, sınıflandırmalardan ve ansiklopedinin oluşturulmasından sorumludur.
Orphanet, kendi içinde tutarlılığı, gelişimi ve uygulanabilirliği sağlamak için projeyi bağımsız olarak denetleyen çeşitli komiteler tarafından yönetilmektedir.

  

Avrupa düzeyinde

• Yönlendirme Komitesi, Orphanet’in altyapısı ve Avrupa koordinasyonunu finanse eden kurum ve organların temsilcilerinden oluşmaktadır.  
• Yönetim Kurulu, Orphanet ülke koordinatörlerinden oluşmaktadır. Bu kurula, Inserm-Orphanet departmanı yöneticisi başkanlık etmektedir.
• Yayın Kurulu, Orphanet ülke koordinatörlerinden oluşur. Bu kurula, Inserm-Orphanet departmanı yöneticisi başkanlık etmektedir.
• Yayın Kurulu, 100’ü aşkın uluslararası uzmandan oluşmaktadır.

 Ulusal düzeyde

 Yönlendirme Komitesi ve/veya Bilimsel Danışma Kurulu, ülkeye göre (38 katılımcı ülkenin her birinde bir Bilimsel Danışma Kurulu bulunmaktadır), her bir tıbbi alandan ulusal uzmanlardan oluşmaktadır. Bu Komite/Kurul, ulusal Orphanet ekibine danışmanlık yapar ve uzmanlaşmış hizmetlerle ilgili olarak toplanan bilgileri Internet üzerinden yayın öncesinde doğrular.

Orphanet’in finansmanı

Altyapı ve koordinasyon faaliyetleri, Inserm (Fransa Ulusal Sağlık ve Tıp Araştırmaları Enstitüsü), Fransa Sağlık Genel Müdürlüğü ve Avrupa Komisyonu (20091215) tarafından müştereken finanse edilmektedir. Bazı faaliyetler ise diğer ortaklar tarafından finanse edilmektedir.
Orphanet’in ulusal faaliyetleri ise ulusal enstitüler ve/veya belirli üstleniciler tarafından eşit olarak finanse edilmektedir.

Orphanet Faaliyet Raporu

 

Her yıl bir faaliyet raporu oluşturulur ve Orphanet web sitesinde online olarak yayınlanır.