Hakkında

ORPHANET (www.orpha.net), Avrupa Komisyonu tarafından desteklenen, 6 ayrı dilde hizmet veren ve herkesin kullanımına açık olan bir Avrupa internet portalıdır. Kar amacı gütmeyen kurumsal ve uluslararası bir bilgi ve veri tabanı olan ORPHANET (www.orpha.net), nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar üzerine büyük bir “bilgi tabanı” olması yanında, konu ile ilgili uzmanlaşmış hekimler, klinikler, laboratuvarlar, araştırmacılar, hasta dernekleri ve ilaç sektörü üzerine geniş bir “veri tabanı” da içermektedir. Türkiye, ORPHANET organizasyonuna 2007 yılında katılmıştır. ORPHANET-Türkiye’nin işlevi, Türkiye’de nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda genel bilincin artırılmasına katkıda bulunmak ve ORPHANET Uluslararası Veri Tabanı’nın Türkiye’de tanıtılması ve kullanımının yaygınlaştırılmasını sağlamaktır.

 
ORPHANET, nadir hastalıklar alanında tanı ve tedavi olanaklarının iyileştirilmesine, bilimsel ve klinik araştırmaların artırılmasına, hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesine ve katılımlarının sağlanmasına, var olan kaynakların geliştirilmesine ve daha verimli kullanılmasına katkıda bulunmayı amaç edinmiştir.

 
Nadir hastalıklar ile ilgilenen uzman klinisyenler, nadir hastalıkların tanı ve/veya tedavisi üzerine uzmanlaşmış klinikler, laboratuvarlar, hastaneler ve diğer sağlık kuruluşları, yetim ilaçlar ile uğraşan ilaç firmaları, nadir hastalıklar ile ilgili hasta organizasyonları ve meslek örgütleri/dernekleri ve nadir hastalıklar üzerine çalışan araştırmacılar ORPHANET Uluslararası Veri Tabanı’na kayıt olabilmektedir.

 
ORPHANET üzerine daha fazla bilgi edinmek için www.orpha.net, sitesini ziyaret edebilir veya ORPHANET-Türkiye ile iletişime geçebilirsiniz.